Heute mal ein etwas anderes Thema in meinem Blog, da mich oft Leute darauf ansprechen und es für mich immer aktuell ist.

Alltag mit einem Diabetes Typ 1 Kind

Vor ein paar Jahren hätte ich bei „Diabetes“ vermutlich an ältere Menschen gedacht, die sich vielleicht mit zu viel Zucker die Gesundheit ruiniert haben.
Dass unsere damals fünfjährige Tochter plötzlich diese Diagnose bekommt – das war ein ziemlicher Schock. 

Heute ist sie zehn. Und wir haben gelernt: Typ-1-Diabetes ist weder alt, noch hausgemacht – sondern einfach da.
Ohne Vorwarnung. Ohne Schuld. Warum? Kann keiner so genau sagen.
 Dafür mit reichlich Herausforderungen, Technik, Zahlen – und ziemlich viel Mut (nicht nur von ihr). 

Was ist Typ-1-Diabetes – einfach erklärt 

Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunerkrankung – das Immunsystem zerstört die insulinproduzierenden Zellen der Bauchspeicheldrüse.
Und da Insulin dafür zuständig ist, den Zucker aus dem Blut in die Zellen zu bringen, wird es schnell gefährlich, wenn das fehlt. Der Zucker bleibt im Blut, dass wird immer dicker und übersäuert, das kann zu einer lebensbedrohlichen Ketoazidose führen und langfristig auch schäden bei den kleinsten Gefäßen anrichten. Den Zellen dagegen fehlt der Zucker, so dass die Person immer schlapper wird. 

• Typ 1 hat nichts mit Süßigkeiten oder schlechten Essgewohnheiten zu tun.
• Es ist nicht heilbar.
• Es hat niemand selbst Schuld daran
  
  

Was es aber ist: gut behandelbar – mit Wissen, Technik und einer Prise Gelassenheit. 

Diagnose mit 5 – was sich verändert hat 

Als unsere Tochter mit fünf Jahren die Diagnose bekam, waren wir plötzlich mittendrin in der Welt der Sensoren, Insulin-Kathetern und BE-Rechnerei.
Von „keine Ahnung“ zu „fast medizinisches Fachpersonal“ in wenigen Wochen. 

Anfangs mussten wir alles übernehmen: Blutzucker messen, Insulin dosieren, Werte deuten, auf jedes Zittern oder schlechte Laune achten (die ja auch einfach Hunger sein könnte... oder eben ein Unterzucker), sie die ersten Wochen im Kindergarten begleiten um die Erzieherinnen einzuweisen. Zum Glück waren diese bereit sich dem Anzunehmen. Das ist nicht immer der Fall wie wir von einigen anderen Familien wissen. Die Scheu und Angst etwas falsch zu machen ist oft groß

Inzwischen macht sie vieles selbst: Rechnen, Messen, Pumpe bedienen – manchmal souverän, manchmal mit Augenrollen.

Und wir Eltern? Lernen loszulassen, zu vertrauen und nicht ständig hinterherzufunken, wenn sie mit Freundinnen unterwegs ist. 

Der Ausflug ins Schullandheim z.B. verlangt gute Planung, Menschen (in unserem Fall eine tolle Lehrerin) die bereit sind Nachts den Wert zu kontrollieren und viel vertrauen und loslassen von uns Eltern. Und wie sollte es anders sein, klappt nicht immer alles so wie geplant. Dann hilft es nur ruhhig zu bleiben und möglichst gelassen die Dinge anzupassen das es doch irgendwie klappt.

Typ-1-Diabetes im Alltag – ein bisschen Mathe, ein bisschen Technik, ein bisschen Nerven 

Ein Tag mit Typ-1-Diabetes kann ganz unspektakulär sein – oder eben auch nicht.
Blutzucker hoch? Dann braucht’s Insulin.
Blutzucker zu niedrig? Dann schnell etwas Traubenzucker (oder – wenn’s nach ihr geht – bitte Gummibärchen). Tag und Nacht.

Schule, Sport, Schlafen, Urlaub – alles will geplant sein.
Aber genauso viel Raum brauchen Spontanität, Fehlerfreundlichkeit und ein auch oft bisschen Humor. (Und ja, manchmal auch Schokolade – rein therapeutisch natürlich.) 

Die Technik – Fluch, Segen und täglicher Begleiter 

Unsere Tochter trägt eine Insulinpumpe und einen Sensor, der kontinuierlich den Glukosewert misst und mit der Pumpe kommuniziert. Dazu braucht es ein Handy mit passender App und ständiger Blutooth- Verbindung. Ein Closed- loop- System. Das ist großartig und erleichtert vieles – aber funktioniert auch nicht immer reibungslos.

Geräte piepen zu den unpassendsten Zeitpunkten. Oftmals spinnt die Technik. Und manchmal auch einfach die Werte. 

Aber ohne die Entwicklungen der letzten Jahre wäre der Alltag deutlich komplizierter.
Closed-Loop-Systeme, Apps zur Auswertung, smarte Alarme – all das erleichtert unser Leben spürbar. 

Vorurteile? Ja, gibt’s immer noch… 

„Darf sie das essen?“
„Kommt das vom vielen Zucker?“
„Wächst sich das wieder raus?“ 

Solche Fragen hören wir öfter.
Sie sind eine Chance, aufzuklären. Ich wusste es früher auch nicht.

Denn Typ-1-Diabetes ist etwas völlig anderes als Typ 2. Und kein Kind oder deren Eltern hat daran „selbst Schuld“.
 
In Deutschland gibt es ca. 8-9 Millionen Menschen!  (10% der Bevölkerung) mit Diabetes - nur ca. 370.000 davon haben Typ 1. Verständlich also, dass man bei Diabetes oft von Typ2 ausgeht oder nur davon gehört hat. 

Alltag mit Diabetes – alles machbar, aber nicht ohne 

Das Leben mit Typ 1 ist definitiv anders – aber nicht schlechter. 

Es braucht Organisation, Technik, Flexibilität – und Vertrauen. In das Kind. In sich selbst. In die Fähigkeit, mit der Situation umzugehen. 

Und manchmal eben auch ein Stück Kuchen – mit korrekt berechnetem Bolus natürlich.  

Die Forschung geht stetig weiter und in den nächsten Jahren wird es sicherlich viele gute Neuerungen geben.

• Intelligente Insuline, die sich je nach Bedarf aktivieren.
• Zelltherapien, die zerstörte Betazellen ersetzen könnten.
• Medikamentöse Ansätze zur Reaktivierung der Insulinproduktion

Bis dahin sind es die vielen kleinen technischen Schritte, die Großes im Alltag bewirken – und unseren Kindern mehr Freiheit, Sicherheit und Selbstständigkeit ermöglichen.  Und das ist schon ziemlich viel und gibt Zuversicht.